13. November 2018, 21:00 Uhr

Diabetes

Mehr als nur ein Piks

Der Förderverein Kinderdiabetes unterstützt seit 2017 betroffene Familien in der Region bei der Bewältigung der Erkrankung. Ein Interview zum Weltdiabetestag am 14. November.
13. November 2018, 21:00 Uhr
(Foto: Jens Büttner (dpa-Zentralbild))

Am Uni-Klinikum Gießen in der Abteilung Kinder- und Jugenddiabetologie betreut Professor Stefan Wudy mit seinem Team aus Fachärzten, Diabetes- und Ernährungsberatern rund 300 Kinder und Jugendliche aus ganz Mittelhessen. Doch neben medizinischer Betreuung brauchen die Betroffenen auch in anderen Bereichen Hilfe. Dafür ist der Förderverein Kinderdiabetes e.V. da. Zum Weltdiabetestag heute stellen Professor Wudy und der Vorsitzende Murat Polat die Krankheit und die Arbeit des Vereins vor.


Was ist Diabetes Typ 1?


Prof. Stefan Wudy: Diabetes Typ 1 ist die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter. Es handelt sich um eine Störung im Stoffwechsel des Insulins und der Zuckerregulation. Es ist eine Autoimmunerkrankung. Das heißt, der Körper reagiert gegen körpereigenes Gewebe und zerstört dieses. Bei Diabetes werden die Inselzellen in der Bauchspeicheldrüse zerstört. In diesen Inselzellen wird normalerweise das Insulin hergestellt und in die Blutbahn abgegeben. Die Konsequenz der Zerstörung ist, dass ein absoluter Insulinmangel auftritt. Und das ist der grundlegende Unterschied zum sogenannten Altersdiabetes oder Typ-2-Diabetes bei Erwachsenen, denn dort liegt kein Insulinmangel vor, sondern das Insulin wirkt schlicht nicht mehr.
 

Wie entsteht die Krankheit?


Wudy: Leider wissen wir bis heute nicht, woran es genau liegt, dass dieser Autoimmunprozess im Körper losgetreten wird. Fälschlicherweise wird oft angenommen, dass es etwas mit falscher Ernährung zu tun hat, oder weil zu viele Süßigkeiten gegessen werden. Das ist falsch. Es kann jeden treffen wie der Blitz aus heiterem Himmel.


Woran erkenne ich, dass mein Kind Diabetes hat?


Wudy: Kardinalsymptom ist ein übermäßiger Durst, den man sich kaum vorstellen kann. Das Kind hängt ständig an der Wasserleitung, die Mineralwasserflaschen stapeln sich im Kinderzimmer. Wenn das Kind ständig nachts zum Trinken aufsteht oder auf die Toilette geht, sollte man misstrauisch werden. Oft sind Kinder auch vermehrt müde. Kinder sind aber eigentlich nicht müde, sie sind aktiv, energiegeladen. Auch Sehstörungen können auftreten: Plötzlich können die Kinder die Schultafel nicht mehr lesen. Auch das kann auch ein Anzeichen sein.


Herr Polat, Ihre Tochter hat Diabetes. Wann und wie wurde das festgestellt?


Murat Polat: Das war vor fast vier Jahren, wenige Tage vor ihrem fünften Geburtstag. Das Kind hatte plötzlich in der Nacht sehr starken Durst. Nach drei bis vier Tagen sind wir dann zum Kinderarzt gegangen. Der hat erstmal salopp gesagt, es sei doch schön, wenn das Kind so viel trinke. Zwölf Tage ging das so weiter. Sie wachte immer mit starkem Durst auf und musste mehrfach zur Toilette. Das war für das Kind so anstrengend, dass es auch immer wieder geweint hat. Daraufhin ist meine Frau noch mal mit unserer Tochter zum Kinderarzt. Der hat einen Urin- und einen Bluttest gemacht und damit stand die Diagnose Diabetes Typ 1.


Wird Diabetes oft zu spät erkannt?


Wudy: Ja. Manchmal entwickeln sich die Symptome schleichend. Dann bekommen die Eltern das gar nicht mit. Wenn die Erkrankung zu lange unerkannt bleibt, treten weitere ernsthafte Symptome wie Erbrechen, Übelkeit bis hin zu Bewusstseinseintrübung und komatösem Zustand auf; die Atemluft riecht nach fauligem Obst. Das sind bereits lebensbedrohliche Zustände, das sogenannte diabetische Koma, oder wie wir in der Medizin sagen, die Ketoazidose. Leider Gottes kommen 60 Prozent der betroffenen Kinder in diesem lebensbedrohlichen Zustand in die Klinik. Das Problem ist, dass die Symptome typisch, aber nicht spezifisch sind. Sie können sehr leicht verwechselt werden, etwa mit einer Magen-Darm-Infektion.


Was ist im Falle der Diagnose Diabetes zu tun?


Wudy: Sofort nach Diagnosestellung muss eine Insulintherapie begonnen werden. An einer Insulingabe führt dann kein Weg vorbei – am Anfang intravenös, dann subkutan durch Spritzen in das Unterhautfettgewebe. Begleitend zur Insulintherapie muss eine Schulung des Patienten und der Eltern erfolgen, denn sie müssen in der Lage sein, die Insulintherapie im Alltag selbstständig durchzuführen und an jede Lebenssituation anzupassen. Diabetes ist eine lebenslange chronische Erkrankung, die bislang nicht heilbar ist. Jede Situation im Alltag ist anders und erfordert flexibles Reagieren mit dem Insulin und mit der Ernährung. Auch das Messen des Blutzuckers muss erlernt werden – die Kinder müssen sich mehrmals am Tag den Blutzucker messen, denn akute Entgleisungen des Stoffwechsels müssen vermieden werden. Das ist immer ein Balanceakt zwischen Über- und Unterzuckerung.


Welche Lücken bei der Versorgung gibt es?


Wudy: Man möchte es kaum glauben, aber auch in Deutschland liegen erhebliche Defizite in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes vor. Eines dieser Defizite ist, dass Kinder und Jugendliche in unserem Gesundheitssystem nicht ausreichend geschützt sind. Es ist ungünstig, dass Ärzte für Erwachsene Kinder und Jugendliche mitbehandeln dürfen, obwohl sie dafür nicht qualifiziert sind. Das muss schleunigst geändert werden. Zweites Problem: Die Politik hat leider das Gesundheitssystem dereguliert und wettbewerbsorientiert gemacht. Und Kinder mit Diabetes sind eine der Patientengruppen, die hier durch die Maschen des Systems fallen. Denn in einem gewinnorientierten Versorgungssystem bestimmen wirtschaftliche Überlegungen die Bedingungen. Und Patientengruppen mit komplexen Erkrankungen zählen wie die Kinder mit Diabetes zu den nicht erlösträchtigen Patientengruppen. Es schmerzt mich sehr, aber: Kinder und Jugendlichen mit Diabetes haben keine Lobby. Umso mehr freut es mich, dass wir jetzt in Gießen mit Unterstützung der Lions Clubs, an erster Stelle des Lions Clubs Wilhelm Conrad Röntgen, einen Förderverein für die Kinder- und Jugenddiabetologie an unserer Klinik haben.


Herr Polat, Was bedeutet das für ihre Tochter in Bezug auf Freundschaften und Teilhabe am öffentlichen Leben?


Polat: Die Kleine möchte gerne auch mal bei Oma, Tante oder Onkel übernachten, weil sie dort Cousinen und Cousins hat. Das geht aber im Moment nicht, weil wir unseren Geschwistern diese Verantwortung nicht aufbürden möchten. In der Regel ist es so, dass meine Frau oder ich mitgehen. Wir machen uns gerade Gedanken in Bezug auf Klassenfahrten, die jetzt demnächst anstehen. Das geht dann auch nicht ohne weiteres, das Kind drei Tage aus den Augen zu lassen. Da haben wir noch keine Lösung. Doch es gibt auch positive Beispiele: Es gab eine Abschlussübernachtung im Kindergarten. Die Erzieherinnen haben sich damals bereit erklärt, das Kind nachts zu kontrollieren. Bei jeder Messung haben sie uns eine Nachricht geschickt. Dann wussten wir, dass alles im grünen Bereich ist.


Welche bürokratischen Hürden gilt es für Familien mit diabeteskranken Kindern zu meistern?


Wudy: Es kommt häufig vor, dass Kinder mit Diabetes Ablehnung im Alltag und in der Gesellschaft erfahren. Sie werden etwa von Kindergärten abgelehnt. Später in der Schule können sie oft nicht auf Klassenfahrten mitfahren, außerdem gibt es in den Schulen keine adäquaten Betreuungsmöglichkeiten. Ich arbeite seit über 25 Jahren als Kinderdiabetologe und muss leider immer wieder feststellen, dass die Krankheit oft bagatellisiert wird, weil sie mit dem Altersdiabetes Typ 2 verwechselt wird. Im Bereich der sozialen Hilfen haben wir eine schwer durchblickbare Situation. Ein Kompetenzgerangel oder ein Kompetenzwirrwarr zwischen Sozialamt und Krankenkassen. Wer übernimmt welche Leistungen? Wir haben bei ähnlich gelagerten Fällen unterschiedliche Entscheidungen, was beispielsweise die Ausstattung der Patienten oder die Ermittlung des Grades der Behinderung betrifft. Hier herrscht oft Willkür vor.

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