16. Februar 2019, 18:00 Uhr

Kinderklinik

Hinter jeder Tür ein Schicksal: Die Geschichte von Elias aus der Gießener Kinderklinik

Wenn Kinder den ersten Geburtstag feiern, sind sie mitten in einer wichtigen Phase ihres Lebens. Elias verbringt die meiste Zeit in der Gießener Kinderklinik. Der Junge braucht Hilfe. Das ist seine Geschichte.
16. Februar 2019, 18:00 Uhr
Zaher Nasif und sein Sohn Elias haben schwere Zeiten hinter und noch vor sich. Links Birgit Siedler, die mit Freunden eine Typisierungsaktion gestartet hat, rechts der behandelnde Arzt Dr. Benjamin Becker. (Foto: bb)

Vor drei Jahren kamen Elias’ Eltern Islam und Zaher Nasif ins Seenbachtal, wohnten zunächst zusammen mit Verwandten in einem Heim für Flüchtlinge in Grünberg-Stockhausen. Sie waren aus Syrien geflohen, zermürbt von dem blutigen Konflikt, von den Bomben und den Berichten über Giftgasattacken.

Natürlich sind die Eltern besorgt. Sie müssen erst mal verstehen, was da passiert mit ihrem Kind. Vor allem: Wie sind die Heilungschancen?

Prof. Dieter Körholz

In Stockhausen fanden sie bald Freunde. Sie lebten zwar am Rand des Dorfes, aber die Nasifs waren mittendrin, waren Teil der Dorfgemeinschaft. Zaher ist ein Mann, der zupackt, sich mit Landwirtschaft und Gartenarbeit auskennt. Zusammen besuchte das Paar Sprachkurse. Und Islam bewarb sich an einer Wirtschaftsschule.

Schnell stellten die Nasifs ihr Leben auf eigene Füße, zogen zusammen mit Islams Bruder Hazem in eine Wohnung im Nachbardorf Weickartshain. Auch dort fanden sie schnell Anschluss. Das Leben ist schön, wenn man jung ist und ein gutes Zuhause gefunden hat. Das Glück war perfekt, als Islam schwanger wurde und am 22. März 2018 einen Sohn gebar – Elias. Mit ihnen freuten sich Verwandte und Freunde, aber auch viele Menschen in den Seenbachtalgemeinden, die das Paar kennen.

 

Das Immunsystem zerstört die eigenen Körperzellen

Und so nahm auch eine große Gruppe von Menschen Anteil, als Elias plötzlich krank wurde und wenige Tage nach Weihnachten vom Arzt in die Kinderklinik überwiesen wurde. Dort kam bald die bittere Diagnose: Hämophagozytische Lymphohistiozytose. Für einen Laien nicht aussprechbar – und auch erst mal kaum verständlich, was sich da im Körper des Jungen abspielt.

Prof. Dieter Körholz von der Kinderklinik fasst es im Beisein und auf Wunsch des Vaters so zusammen: »Es ist eine äußerst seltene, genetisch bedingte Erkrankung des Immunsystems. Im Grunde ist es ein Defekt, der sich so äußert: Das Immunsystem ist zu stark, es zerstört die eigenen Körperzellen.« Körholz schätzt, dass es pro Jahr in Deutschland etwa 50 Neuerkrankungen gibt. Er selbst habe im Laufe seines 30-jährigen Berufslebens etwa zehn Patienten behandelt. Im Moment werde die Krankheit bei Elias durch Medikamente in Schach gehalten. Aber das sei nicht dauerhaft möglich. Heilung könne es nur durch eine Stammzellentransplantation geben.

Aktuell suche nun die DKMS (ehemals Deutsche Knochenmarkspenderdatei) unter den vier Millionen Menschen, die sich haben typisieren lassen, nach einem möglichen Spender. Leider seien nur sehr wenige Menschen aus dem arabischen Raum darunter, denn die Chance, einen Spender zu finden, sei in dieser Gruppe höher als beispielsweise bei Europäern. Dennoch ist Prof. Körholz optimistisch: »Für Elias wie auch für alle anderen Betroffenen liegt die Chance, dass ein Spender gefunden wird, bei über 90 Prozent.« Im Durchschnitt dauere es rund ein Vierteljahr, bis es soweit ist. Finde man keinen Spender, müsse man es mit einer Transplantation von Stammzellen des Vaters oder der Mutter versuchen. Allerdings sei diese Vorgehensweise wesentlich belastender und auch risikoreicher für den Patienten. Denn die Immunabwehr muss zunächst komplett heruntergefahren werden. Nach der Transplantation könne sich dann die Abwehr wieder langsam neu entwickeln. Das kann laut Prof. Körholz bis zu einem dreiviertel Jahr dauern.

»Der beste Weg ist also, in die Spenderdatei zu schauen. Das tun wir gerade – zusammen mit dem Zentralen Knochemarkspendenregister Deutschland.« Im ZKRD werden die Spenderdaten aller Spenderdateien Deutschlands zusammengeführt. Die Suche nach passenden Spendern wird weltweit vorgenommen

 

Ein Kind wie alle anderen

Die Phase des Wartens ist belastend für alle Beteiligten. Zumal die Ärzte auch nicht wissen, wie lange die Behandlung mit Medikamenten wirkt. Prof. Körholz nimmt sich deshalb Zeit für Nasifs. Er erklärt geduldig, lässt die Familie Fragen stellen, antwortet klar und auch für Laien verständlich.

Der Arzt kennt die Sorgen und Ängste der Patienten und ihrer Angehörigen: »Solche Diagnosen sind immer eine hohe Belastung für die Familien. Natürlich sind die Eltern besorgt. Sie müssen erst mal verstehen, was da passiert mit ihrem Kind. Was kommt da auf sie zu. Vor allem: Wie sind die Heilungschancen.« In dieser Phase sei viel Zuwendung und Geduld nötig. »Denn dann liegt das Kind hier und es passiert erst mal – anscheinend – nichts.«

 

Ein Kind wie alle anderen

Der Professor verweist auf die Kompetenz aller Abteilungen der Gießener Kinderklinik. Auf das große Einzugsgebiet, das sich über die gesamte Mitte Hessens erstreckt. 18 Patientenzimmer gebe es auf der Station Peiper, 17 seien immer belegt. Das sind die Zahlen, auf den Türen aber stehen Namen: Charlotte, Emma, Nico – und Elias. Hinter jeder Tür ein anderes Schicksal. In ein paar Tagen sind es vielleicht andere Namen. Weil das so ist und weil so viele Kinder (und Erwachsene) Hilfe brauchen, veranstalten Birgit und Helmut Siedler zusammen mit der Blutbank der Uniklinik eine Typisierungsaktion (Infos dazu siehe unten). Wer aus medizinischen Gründen nicht spenden darf, kann sich aber mit einer Spende einbringen.

Elias weiß von alledem nichts. Man sieht ihm an, dass er nicht gesund ist. Aber er ist trotzdem ein Kind wie alle anderen. Er greift nach Spielzeug, nach den Ohren des Vaters – und er lacht so gerne. Bald wird er seinen ersten Geburtstag feiern. Wer weiß, vielleicht bekommt er ein ganz großes Geschenk ...

Schlagworte in diesem Artikel

  • Familien
  • Geburtstage
  • Immunsystem
  • Islam
  • Kinderkliniken
  • Patienten
  • Patientenzimmer
  • Schicksal
  • Spenderinnen und Spender
  • Transplantationen
  • Grünberg
  • Burkhard Bräuning
  • Schlagwort zu
    Meine Themen

    Sie haben bereits 15 Themen gewählt

    Sie folgen diesem
    Thema bereits

Klicken Sie auf ein Schlagwort, um es zu „Meine Themen” hinzuzufügen oder weitere Inhalte dazu zu sehen.


0
Kommentare | Kommentieren

Bilder und Videos

Kommentare

Kommentar hinzufügen

Kommentar schreiben - Ihre Meinung zum Thema ist gefragt


Kommentare werden erst nach einer Prüfung durch die Redaktion veröffentlicht. Bitte beachten Sie die Netiquette sowie die Hinweise nach dem Absenden Ihres Beitrags.


Überschrift
Meine Meinung





Sie haben noch kein Login? Jetzt kostenlos registrieren.

Registrieren Sie sich kostenlos um Ihren Kommentar abzuschließen:

Wir garantieren Ihnen, dass alle persönlichen Daten nur beim Verlag intern verwendet werden und nicht ohne Zustimmung an Dritte weitergegeben werden.


Bitte beantworten Sie noch die folgende Sicherheitsfrage:
Wieviel ist 24 - 4: 




Sie sind bereits registriert? Zurück zum Login.