01. November 2019, 22:16 Uhr

Neue Medikamente wecken Hoffnung

01. November 2019, 22:16 Uhr
Der Vorstand mit (v. l.) Bernd Heuser, Renate Lindemann, Prof. Hermann Lindemann, Marion Heuser, Dr. Lutz Nährlich. (pm)

Die Forschungsarbeit am Mukoviszidose-Zentrum der Justus-Liebig-Universität unterstützen sowie über die Krankheit und ihre Komplikationen aufklären: das will der Mukoviszidose Förderverein Gießen. Diese Themen standen auch im Mittelpunkt der Jahreshauptversammlung des Vereins, die kürzlich stattfand. Mukoviszidose ist die häufigste angeborene Stoffwechselstörung mit ernstem Verlauf. Die Betroffenen bedürfen einer ständigen Behandlung. Die Krankheit ist fortschreitend und bislang nicht heilbar. Am Universitätsklinikum Gießen werden derzeit 220 Patienten betreut, berichteten der Vereinsvorsitzende, Prof. Hermann Lindemann, und Geschäftsführerin Renate Lindemann.

Wie es hieß, stand das vergangene Vereinsjahr ganz im Zeichen wichtiger diagnostischer und therapeutischer Forschungsprojekte, die Hoffnungen auf eine verbesserte Prognose wecken. Privatdozent Dr. Lutz Nährlich vom Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Gießen war selbst in die wissenschaftlichen Studien eingebunden. Er führte aus, dass dank des vom Verein vorgehaltenen Personals die Teilnahme an mehreren multizentrischen Studien möglich war, die an dem bei Mukoviszidose gestörten Salztransport der menschlichen Zellen ansetzen. Die Medikamentkombinationen Lumacaftor und Ivacaftor sowie Tezacaftor und Ivacaftor sind inzwischen bei älteren Kindern und Erwachsenen mit dem häufigsten Gendefekt bei Mukoviszidose (DeltaF508) auf beiden Erbanlagen zugelassen. Jetzt wurden die Studien auch auf jüngere Kinder ausgeweitet. In einer weiteren Studie werden Wirksamkeit und Verträglichkleit einer Dreifachkombination (Lexacaftor, Tezacaftor und Ivacaftor) bei Patienten mit nur einer DeltaF508-Mutation untersucht. Die bisherigen Untersuchungen verliefen sehr erfolgreich und sind nun Grundlage eines Zulassungsantrags.

Während die genannten Zweifachkombinationen bis zu 40 Prozent der Mukoviszidose-Patienten betreffen, erweitere die neue Dreifachkombination den Bereich auf etwa 90 Prozent der Mukoviszidose-Patienten in Deutschland. Damit würde die kausale Therapie wesentlich an Bedeutung gewinnen.

Laut Geschäftsbericht wurden der Mukoviszidose-Forschung an der Kinderklinik im Jahre 2018/19 eine Stelle für eine MTA, eine halbe für eine Biologin und zeitweise eine halbe Stelle für eine Ärztin für Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt. Pro Jahr werden 40 000 Euro für Personal benötigt.

Laut Schatzmeisterin Marion Heuser lagen Ausgaben und Spendenaufkommen in gleicher Größenordnung. Die Einnahmen setzten sich aus Beiträgen der Vereinsmitglieder, aus Einzelspenden von Familienangehörigen der Patienten, anderen Privatpersonen, Firmen, Kirchen, Vereinen, Straßen- und Dorfgemeinschaften zusammen. Bei den Neuwahlen wurden alle Vorstandsmitglieder ohne Gegenstimmen bestätigt.

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