23. September 2019, 08:00 Uhr

FSV Frankfurt kommt

FC Rendel veranstaltet Benefizspiel für schwerbehinderte Sophie

Familie Hufnagel will ihrer am Rett-Syndrom erkrankten Tochter Sophie (3) zu einem weitgehend normalen Leben verhelfen. Die Unterstützung in Karben ist überwältigend.
23. September 2019, 08:00 Uhr
JKÖ
Setzen auf breite Unterstützung (v. l.): Laura Hufnagel, Denise Mansfeld mit ihrer Nichte Sophie (3) und Daniel Hufnagel. (Foto: jkö)

Aufmerksam blickt Sophie auf den Bildschirm. Vor ihren Augen fliegen bunte Obststücke vorbei. Mal schafft es die Dreijährige, ihren Blick zielgerichtet einzusetzen und ein Stück »einzufangen« - in anderen Momenten dann sind ihre Augen wieder ganz woanders, ihre Hände klatschen scheinbar unkontrolliert auf den Tisch. Dabei ist auf dem Gesicht von Sophie stets ein Lächeln - das umso größer wird, wenn aus ihrem Lerncomputer hin und wieder belohnende Geräusche ertönen.

Für Sophie ist der Bildschirm nicht Zeitvertreib, sondern viel mehr als das: ihr Trainer und Übersetzer in die Außenwelt. So, wie sie übt, mit ihrem Blick Obststücke zu verfolgen, so teilt sie sich über Kärtchen mit Piktogrammen auch ihrer Außenwelt mit. Sophie leidet unter dem Rett-Syndrom und ist dadurch schwer mehrfachbehindert. Durch den Gendefekt kann sie weder sprechen noch laufen, außerdem hat sie eine gestörte Handmotorik und Epilepsie.

Täglich Therapieanwendungen

Intensive Förderung und Therapie sind daher feste Bestandteile des Alltags von Sophie und ihren Eltern. Montags geht sie reiten, um kaum ausgeprägte Hüftmuskulatur zu stärken, dienstags zur Logopädie, am Mittwoch steht Physiotherapie auf dem Programm, donnerstags meist ein Arzttermin, am Freitag dann Ergotherapie. »Alles, was Sophie jetzt lernt, erleichtert ihr später den Alltag«, weiß Mutter Laura Hufnagel. Ziel ist es daher, Sophie trotz ihrer Behinderungen in ihrer Entwicklung zu fördern und ihren Zustand zu stabilisieren. Denn: Das Rett-Syndrom verläuft häufig in Phasen, in denen es darum geht, Erlerntes festzuhalten. Das zeigt sich schon an der Art und Weise, wie sich die Erkrankung bemerkbar macht: Die Mädchen - die Krankheit tritt nur beim weiblichen Geschlecht auf - entwickeln sich anfangs normal, erst zwischen dem 6. und 18. Monaten tritt ein erster Entwicklungsstillstand auf, bereits Erlerntes wird wieder verlernt.

Tante wird aktiv

Eine für Sophie völlig neue Möglichkeit der Förderung wäre die Delfintherapie. »Sophie könnte dadurch mehr Muskelspannung gewinnen«, hofft ihre Mutter. So könnte sich etwa das Knirschen mit den Zähnen verbessern. Dabei geht es um weit mehr als nur das klassische Schwimmen mit den Delfinen. »Es handelt sich um eine Intensiv-Therapie mit rund drei bis vier Stunden Reha pro Tag«, erklärt Hufnagel. Hinzu komme täglich etwa eine halbe Stunde mit den Delfinen. Letztlich, weiß die Mutter, reagiert jedes Kind anders auf die Arbeit mit den Tieren. Viele Freunde mit behinderten Kindern - Hufnagel und ihr Mann Daniel stehen regelmäßig im Austausch mit anderen Betroffenen - hätten jedoch bemerkenswerte Verbesserungen bei ihren Kindern beobachtet.

Aber: Die Kosten belaufen sich auf rund 15 000 Euro. »Das wäre für uns ein Traum für irgendwann einmal gewesen, aktuell aber auf keinen Fall darstellbar«, sagt Hufnagel. Doch Sophies Tante wollte dieses »irgendwann einmal« nicht hinnehmen. Nach einigen Überlegungen hat Denise Mansfeld eine Spendenaktion auf der sozialen Plattform betterplace.org ins Leben gerufen - und diese über die sozialen Medien fleißig geteilt.

Großes Benefizspiel

»Plötzlich hat sich das geradezu überschlagen«, sagt Mansfeld. Sie selbst habe geradezu »Gänsehaut« bekommen, als viele Menschen auf Sophies Geschichte aufmerksam wurden und helfen wollten. So wie der FC Rendel, bei dem Sophies Vater seit Jahren aktiv ist. »Uns geht es in erster Linie darum, unseren Freunden zu helfen und sie finanziell zu unterstützen«, erklärt Markus Marburg für den Verein.

Eine erste Idee, ein Heimspiel der beiden Senioren-Teams unter das Motto »Unterstützung für Sophie« zu stellen, wurde schnell ausgebaut - zum großen Benefizspiel. Am Dienstag wird dafür der FSV Frankfurt begrüßt. Für Familie Hufnagel geht es neben der finanziellen Hilfe aber auch darum, ein Bewusstsein für das Rett-Syndrom zu schaffen. Schon kurz nach der Diagnose im Januar 2018 - die den Eltern neben dem Schock der Diagnose endlich einen Namen für die bereits zuvor beobachtete Entwicklungsstörung gab - gründete Laura Hufnagel deswegen eine Facebook-Gruppe. Denn: Die Krankheit tritt deutlich häufiger auf, als man denkt. Pro Jahr erkranken laut der Elternhilfe für Betroffene rund 50 Mädchen. In Karben jedenfalls trägt dieses Engagement bereits Früchte. »Es ist toll, wie viele Leute sich einbringen und helfen wollten«, lobt Benefizspiel-Organisator Marburg.

Auch unaufgefordert hätten sich einige gemeldet, um Preise für die Tombola zu spenden. »Auch die Unterstützung der FSG Burg-Gräfenrode ist nicht selbstverständlich.« Denn: Gekickt wird am Dienstag in Roggau. Dabei sind die Fußballer mit ihrem Engagement nicht allein: Der Watzeclub Petterweil habe jüngst eine Vatertags-Bierbank versteigert - für 750 Euro, die einen beachtlichen Teil der bislang gespendeten knapp 7000 Euro ausmachen, erzählt Hufnagel. »Keine Frage, wir haben einfach die besten Freunde der Welt!«

FC Rendel tritt gegen FSV Frankfurt an

Morgen spielt der 1. FC Rendel ab 19.30 Uhr als Benefizveranstaltung gegen den FSV Frankfurt. Gekickt wird auf dem Sportplatz der FSG Burg-Gräfenrode. Der Eintritt ist frei. Es wird eine Tombola stattfinden, vor Ort kann außerdem direkt gespendet werden. Wer an dem Abend verhindert oder kein Fußball-Fan ist, kann außerdem über das Spendenkonto einen Beitrag leisten: Unter dem Verwendungszweck Sophie Amelie Hufnagel - diese Angabe ist für die korrekte Zuordnung wichtig - gehen Spenden zielgerichtet an dolphin aid e.V., IBAN DE52 3005 0110 0020 0024 24. Eine Spendenquittung kann ab 200 Euro direkt über den Delfintherapie-Verein ausgestellt werden. Außerdem ist die Förderung über die Plattform betterplace.org per Paypal möglich unter www.betterplace.me. Bislang sind mit 6931 Euro rund 40 Prozent der anvisierten Summe erreicht.



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