10. März 2014, 18:13 Uhr

Frühförderung: Dem kleinen Hannes geht es gut

Friedberg (har). Ist mein Kind behindert? Eine Frage, die sich Eltern stellen, wenn sie Entwicklungsauffälligkeiten beim Nachwuchs bemerken. Dann sollten sie die Frühförderung der Lebenshilfe kontaktieren. Bei Hannes war das so, wenn auch mit Verzögerung: Die meiste Zeit seines Lebens verbrachte der 18 Monate alte Junge in Kliniken.
10. März 2014, 18:13 Uhr
Aufmerksam verfolgt Hannes, was um ihn herum geschieht; Mama Doreen schaut mit ihm ein Bilderbuch an. (Foto: lod)

Hannes beobachtet seine Umwelt ganz genau. Mit seinen großen braunen Augen nimmt er jede Bewegung wahr. Er lächelt, schüttelt den Kopf und wenn er in ein Buch schaut, erkennt er die Tiere darin sofort. Auf den ersten Blick ist der 18 Monate alte Junge ein völlig normal entwickeltes Kind, wenn da nicht etwas an seinem Hals wäre, was da nicht hingehört.

»Das ist sozusagen seine Nase, dadurch bekommt er Luft«, erläutert Vater Thomas Adam das Tracheostoma. Bei einer Operation wurde bei seinem Sohn ein Luftröhrenschnitt vorgenommen. Hannes ist seit seiner Geburt schwer krank. In der Schwangerschaft falteten sich Luftröhre und Speiseröhre nicht, wie üblich, auseinander, sondern sie blieben verklebt. »Der Fachausdruck ist Laryngotracheoösophageale Spalte, Typ IV mit broncho-ösophagealer Fistel im linken Unterlappen«, sagt der 42-Jährige.

Doch das ist noch nicht alles. Hinzu kommen Magenprobleme, verursacht durch einen »Mikromagen, gastroösophagealer Reflux, Refluxösophagitis IV« wie es in einem Arztbrief heißt. Das ist nur ein Teil des Krankheitsbildes, das »statistisch gesehen nur alle acht Jahre vorkommt«, wie die Mutter Doreen Adam erzählt, während Hannes genau beobachtet, was um ihn herum im großen Raum der Frühförderung der Lebenshilfe Wetterau in der Fauerbacher Hauptstraße geschieht.

Ende letzten Jahres nahm die Familie aus Petterweil ersten Kontakt mit Ute Wilhelm auf, die seit über zwei Jahren die Frühförderungsstelle leitet. »Unser Kinderarzt Dr. Hans-Ludwig Reinsch in Bad Vilbel hat uns auf dieses Angebot aufmerksam gemacht«, erzählt die 27 Jahre alte Mutter von Hannes. Ihr Kind kann, bedingt durch den Schnitt im Hals, nicht schreien und nicht sprechen. »Aber sein Sprachzentrum entwickelt sich völlig normal«, sagt die Mutter. »Wir wünschen uns, dass Eltern, deren Kinder Entwicklungsauffälligkeiten zeigen oder die behindert sind, so früh wie möglich zu uns kommen«, sagt Ute Wilhelm. »Je eher sie kommen, desto größer ist die
Möglichkeit, die Fähigkei- ten der Kinder zu erkennen und zu verbessern.« Bei den Adams war es der frühste mögliche Zeitpunkt, denn »das erste Jahr verbrachte unser Sohn fast nur auf Intensivstationen«, sagt der Vater und erzählt vom »OP-Marathon«, der, nach Feststellung der Krankheit in der Kinderklinik Höchst, zunächst in München begann.

Klinik-Marathon durch Deutschland

»Das ist die in Deutschland auf diese Erkrankung spezialisierte Klinik«, sagt die Mutter. Nach dem langen Aufenthalt in der bayerischen Landeshauptstadt folgten Operationen und Krankenhausaufenthalte unter anderem in Stuttgart, München, Gießen und an der Frankfurter Uni-Klinik. »Ich bin sehr froh, dass wir jetzt in der Frühförderung sind«, sagt Doreen Adam, die seit Herbst letzten Jahres wieder als Verwaltungsangestellte arbeitet, allerdings überwiegend von Zuhause aus. Vor allem die Eltern-Kind-Gruppe, die sich monatlich trifft, sei sehr hilfreich, erzählt die Mutter. »Man kann sich mit anderen Eltern austauschen und Hannes kann mit anderen Kindern spielen.«

Hannes ist eines von rund 350 Kindern aus dem gesamten Wetteraukreis, die von den 13 fest angestellten Mitarbeiterinnen der Frühförderung – Dipl.-Pädagoginnen, Sozialarbeiterinnen und Sozialpädagoginnen – derzeit heilpädagogisch betreut werden.

Ute Wilhelm, die seit 1987 in der Frühförderung der Lebenshilfe tätig ist, berichtet, meist würden Eltern, deren Kinder Auffälligkeiten in ihrer Entwicklung zeigen, von Kindertagesstätten, Kliniken, Therapeuten oder Kinderärzten auf das Angebot aufmerksam gemacht. So wie dies bei den Adams der Fall war. Manche Eltern meldeten sich auch von alleine, gerade solche, »die nicht genau wissen, ob ihr Kind sich normal entwickelt«. Aber auch die seien willkommen, sagt Wilhelm: »Wir sind eine offene Anlaufstelle für Eltern, die Sorgen um die Entwicklung ihrer Kinder haben.«

In den ersten fünf Beratungseinheiten wird festgestellt, ob und in welchem Umfang das Kind eine Frühförderung benötigt. Ist dies der Fall, wird ein individueller Förder- und Behandlungsplan aufgestellt. Hierbei arbeitet die Frühförderung eng mit der Fachstelle Kinder- und Jugendgesundheit im Gesundheitsamt des Wetteraukreises zusammen. »Das ist lange gewachsen und läuft sehr vertrauensvoll«, sagt Wilhelm. Eine enge Zusammenarbeit gibt es auch mit behandelnden Ärzten, Therapeuten und Kindertagesstätten.

Kosten übernimmt der Kreis

»Der Übergang in Richtung Kindergarten ist auch uns sehr wichtig«, sagt Doreen Adam, wohl wissend, dass ihr Kind Betreuung rund um die Uhr benötigt. Für die Familien entstehen bei der Frühförderung keine Kosten, da diese vom Wetteraukreis als zuständiger örtlicher Sozialhilfeträger auf Antrag zu 100 Prozent übernommen werden. Die Anträge erhalten die Eltern von der Frühförderstelle nach der ersten Beratung. »Wir helfen und unterstützen die Eltern natürlich beim Ausfüllen«, sagt Wilhelm.

Die Maßnahmen im Rahmen der Frühförderung werden meistens Zuhause bei den Familien durchgeführt, aber auch in den Kitas. »Die interdisziplinäre Zusammenarbeit ist uns sehr wichtig«, erläutert Wilhelm und ergänzt: »Das Einverständnis der Eltern ist hier Voraussetzung.« So kooperiert die »interdisziplinär anerkannte Frühförderstelle«, so der Fachbegriff, mit gut 70 Physio- und Ergotherapeuten sowie Logopäden im Wetteraukreis und darüber hinaus.

Die Frühförderung endet mit dem Eintritt in die Schule, doch auch hier bietet die Lebenshilfe Wetterau mit dem familienentlastenden Dienst Hilfe an. Eines ist Ute Wilhelm noch wichtig: »Die notwendige Grundlage für eine gute Zusammenarbeit ist das Wollen der Eltern und die gegenseitige Wertschätzung.« Bei den Adams ist dies keine Frage. Sie freuen sich über jede Form der Unterstützung, muss ihr Sohn doch rund um die Uhr betreut werden. »Ohne unsere Pflegekräfte wäre das gar nicht möglich«, meint Thomas Adam, der als IT-Administrator arbeitet. Derweil ist Hannes begeistert, dass er fotografiert wird. Der Blitz fasziniert den Jungen, lässt ihn für einen Augenblick vergessen, dass er den größten Teil seines Lebens in Krankenhäusern verbringen musste und über eine Sonde künstlich ernährt wird. »Fotografieren ist er gewohnt«, sagt seine Mutter Doreen, während sie das Absauggerät und all die anderen Gerätschaften zusammenpackt. »Wir sind für jeden Notfall gerüstet, der Kofferraum unseres Autos ist immer voll.«

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