03. Oktober 2019, 18:00 Uhr

Umstrittener Test

Julia Rolle aus Bad Nauheim hat das Down-Syndrom. Das sagt ihre Familie zum umstrittenen Test

Abtreiben oder nicht? »Mit Down-Syndrom geht die Welt nicht unter«, sagt Familie Rolle. Ihre Tochter Julia hat die gleichen Träume wie andere, einer davon hat mit einer großen Bühne zu tun.
03. Oktober 2019, 18:00 Uhr
Ein Lachen von ihrem vierjährigen Sohn Tom wiegt alle schweren Stunden auf.

In Steinfurth prasselt der Regen sanft an die Scheiben. Der Herbst zeigt sich von seine kalten Seite, Julia Rolle ist etwas erkältet. Zusammen mit Mutter Sonja und Vater Joachim sitzt sie am Küchentisch, ihr jüngerer Bruder Tom ist bei Freunden. Die 18-Jährige erzählt gerade, auf welche Musiker sie steht: Andreas Bourani, Nena, Silbermond und weitere Namen fallen. Verschmitzt blickt die junge, blonde Frau durch ihre Brillengläser. »Wir sind groß« steht auf ihrem Shirt. »Das ist von Mark Foster«, erklärt sie. Erst kürzlich war sie auf einem Konzert von ihm. Eine ihrer Leidenschaften ist Musik - aber nicht nur aus Lautsprechern.

Julia spielt selbst Quer- und Blockflöte. Seit einiger Zeit nimmt sie auch Gesangsunterricht - denn die 18-Jährige hat einen Traum: Einmal auf der Bühne von »The Voice of Germany« stehen. Im nächsten Jahr will sie sich bewerben. »Da müssen wir aber noch etwas üben«, sagt ihr Vater belustigt und erklärt ihr, dass sie dafür die Texte ihrer Lieblingssongs auswendig können muss. Das fällt ihr nicht so leicht. In diesen Dingen ist sie etwas langsamer als andere. »Dafür kannst du andere Sachen, und manchmal auch besser als viele«, sagt ihr Vater. Skifahren zum Beispiel, Trampolinspringen, Ballett, Radfahren und Schwimmen. Im letzten Jahr hat sie bei den hessischen Special Olympics teilgenommen.

Julia Rolle ist besonders. Sie hat etwas, das die meisten Menschen nicht haben - ein Chromosom mehr. Trisomie-21 oder Down-Syndrom wird das auch genannt. Ein angeborenes Zusammentreffen aus einer geistigen Behinderung und einer körperlichen Fehlbildung. »Für mich brach eine Welt zusammen«, gesteht Joachim Rolle und erinnert sich an den Tag von Julias Geburt. Der Arzt sagte damals Stunden nach der Entbindung etwas von typischen Merkmalen und einem sehr großen Loch im Herzen. »Das stand dann erst mal im Vordergrund«, sagt er. Schafft sie es?, war damals die Frage. Nicht, ob sie eine Behinderung hat. »Sie lag in meinen Armen und war einfach nur ein Baby«, sagt Sonja Rolle. Alles andere war ihr damals zunächst egal. Julias Behinderung war schnell akzeptiert und noch am selben Tag schrieb der Vater eine Mail an alle, die er kannte: »Hallo ich bin Julia und ich habe ein Chromosom zu viel« - die Reaktionen waren überwältigend.

Vom ersten Moment an geht die Familie, offen mit Julias Behinderung um. »Wir wollen etwas bewegen. Dazu beitragen, dass Behinderungen selbstverständlicher werden«, erklärt Joachim Rolle den Entschluss. »Vielfalt, Andersartigkeit und Toleranz werden großgeschrieben. Aber in Bezug auf Behinderungen ist Deutschland noch Selektionsweltmeister.« Hoffnung setzt die Familie in die nächste Generation. In Menschen, die wie ihr 15-Jähriger Sohn mit Behinderungen aller Art aufwachsen. In deren Weltbild Down-Syndrom nichts Schlimmes ist.

Voraussichtlich ab Ende 2020 sollen Bluttests auf das Down-Syndrom und andere Trisomie-Formen von Krankenkassen übernommen werden können. Tests, die untersuchen, ob ein Kind so wird wie Julia Rolle. »Es gibt Menschen, die wollen keine Kinder wie dich«, sagt Joachim Rolle zu seiner Tochter, »die treiben die Babys dann ab wenn sie noch ganz winzig sind. Das heißt, sie töten sie.« Julia schaut etwas verwirrt. Ganz verstehen kann sie es nicht. »Das finde ich nicht gut«, sagt sie leise. Dass die Gesellschaft diese Meinung teilt, das ist das Ziel von Familie Rolle. Sie hoffen, dass Eltern sich irgendwann nicht mehr zu einem Test genötigt fühlen. »Im besten Fall führt das dann zu weniger Abtreibungen«, sagt Joachim Rolle und fügt hinzu: »Die Welt geht nicht unter mit Down-Syndrom. Sie ist nur etwas anders.«

Joachim Rolle will nicht den Moralapostel spielen. Jeder müsse selbst mit der Entscheidung klar kommen. »Das Leben ist bunt, vielfältig und voller Überraschungen«, sagt er. Werdenden Eltern sollte klar sein, dass ein Kind später auch durch einen Unfall, eine Krankheit oder eine Impfung behindert werden könne. Will ich ein Kind, oder nicht? - die Antwort darauf sei alles was zähle. »Es gibt so viele Behinderungen, ganz unterschiedlich schwer. Warum wird gerade auf Down-Syndrom so ein Fokus gelegt?«

Am liebsten wäre es den Rolles, wenn die Tests und Behinderungen gar kein Thema mehr wären. Sie beschäftigen ganz andere Dinge. Das Recht ihrer Tochter auf Elternschaft zum Beispiel. Wo sie später einmal arbeiten wird und wie sich ein Zusammenleben mit ihrem Freund Simon am besten gestalten lässt. »Leider sind das keine Themen des alltäglichen Lebens«, sagt Joachim Rolle. »Aber wir kämpfen dafür, dass es irgendwann so ist.«

Bluttests auf Trisomie-Formen spalten die Gesellschaft. Vor allem die betroffenen Familien wollen ein Zeichen setzen. Zeigen, dass ein Leben mit Down-Syndrom genauso lebenswert ist wie jedes andere. Die Familiengruppe Down-Syndrom der Lebenshilfe Wetterau macht dies deutlich. Sie rief ihre Mitglieder zur Aktion auf. Unzählige Bilder und Zuschriften erreichten unsere Zeitung. Die Familien appellieren für Aufklärung und Akzeptanz gegenüber Behinderung. Viele fürchten, dass mit der neuen Regelung die Hemmschwelle für Abtreibungen herabgesenkt wird. Familie Geller aus Bad Nauheim etwa schreibt: »Niemand hat das Recht und die Gewährleistung auf ein gesundes Kind.« Familie Schwinge aus Niddatal äußert sich mit folgenden Worten: »Mein Kind ist genau wie deins! Es hat zwei Augen, die sehen, zwei Hände, die greifen, und zwei Ohren, die hören, zwei Beine, die laufen, und einen Kopf, der versteht!« Und Familie Grob aus Burgbracht: »Wir brauchen den Test nicht, und wir sollten ihn nicht kollektiv finanzieren.« (Fotos: privat)

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